برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.
در یک چهارم دل دردهای کودکان ، هیچ دلیل خاصی وجود ندارد و این موضوغ والدین را گیج و ناراحت میکند.
کودکان در سنین بالاتر علاوه بر خوردن میوه باید رژیم غذایی متعادلی حاوی سبزی و غذاهای دارای غلات کامل مانند پاستا و نان سبوس‌دار را رعایت کنند. آن دسته از بیماران مبتلا به یبوست که به دلایلی نمی‌توانند میوه و سبزی بخورند، اگر چربی خون‌شان بالا نبوده و اضافه وزن نداشته باشند، می‌توانند با نظر پزشک در برنامه غذایی خود از غذاها، دانه‌ها و مغزهای چرب استفاده کنند.
سندرم کیندلر: نوع نادری از بیماری پروانه‌ای است و باعث درگیری تمامی لایه های پوستی و شکنندگی بسیارشدید پوست میشود.
با برخی از فرم های شدید این مشکل، باند پیچی روزانه به جلوگیری از پوسیدگی و همجوشی انگشتان دست و پا کمک می کند. باند پیچی های خاص و مواد خاصی برای این درمان مفید هستند.
مشخصات بیماران پروانه‌ای انواع بیماری بیماری پروانه ای چگونه است پروانه ای در بزرگسالان و کودکان کدام است؟
بیوپسی یا نمونه برداری از پوست جهت نقشه برداری ایمونوفلورسنت: با استفاده از این روش، یک نمونه کوچک از پوست آسیب دیده برداشته میشود و با میکروسکوپ مورد بررسی قرار می‌گیرد.
برای کودکان بزرگ تر، غذاهای مقوی و مغذی را سرو کنید، که هضم آن ها آسان است مانند سوپ سبزیجات و یا اسموتی های میوه. همپنین پوره غذاهای جامد با آبگوشت و یا شیر.
اثر پروانه‌ای در حیطه‌ی کسب و کار نیز تاثیرگذار است. تصمیم‌ها و تغییرات جزئی‌ای که ما در مسیر بیزینس و کسب و کار خود اعمال می‌کنیم، می‌تواند به کلی مسیر ما را تغییر دهد و موجب موفقیت یا شکست شود.
خوراندن شکر زیاد به کودک مانند آب میوه های رقیق نشده که موجب افزایش گاز روده کودک و دل درد میشود.
داشتن سابقه خانوادگی بیماری پروانه ای عامل اصلی خطر توسعه این اختلال است.
بیشتر انواع بیماری پروانه ای به ارث برده می شوند. این شرایط معمولاً در نوزادی یا اوایل دوران کودکی بروز داده می شود ، برخی افراد ممکن است علائم و نشانه ها را تا دوران نوجوانی یا اوایل بزرگسالی گسترش دهند.
وجود تاول ها در دهان می تواند خوردن را دشوار کرده و منجر به سو تغذیه و کم خونی (مانند سطح پایین آهن در خون) شود.
سعی نمایید در قسمت‌های حساس همچون زانو، آرنج و سایر نقاط تحت فشار، از قسمت داخل لباس آسترهای نرم بدوزید. در صورتی که ممکن بود از کفش‌های نرم ویژه استفاده نمایید.